Gouvernance du projet

Conseil des familles et aidants

Bienvenue! 

Vous êtes en famille

Le Conseil AFA des familles et aidants – Une équipe dédiée!

Le Conseil des familles et aidants (AFA) d’ACCESS Esprits ouverts représente la voix de la famille au sein d’ACCESS Esprits ouverts (ACCESS EO), un réseau national de recherche et d’évaluation qui vise à transformer les services de santé mentale jeunesse dans 14 sites au Canada.

L’AFA offre un accueil chaleureux aux familles et aidants- de proches qui vivent un enjeu de santé mentale. Que vous soyez parents, partenaires, frères, sœurs, membres d’une famille d’accueil, amis, colocataires ou membres de famille élargie, vous êtes les bienvenus pour vous joindre à notre conseil national AFA.

 

La réalité des familles et aidants

La maladie mentale peut avoir un impact profond sur les jeunes et leur cercle de soutien. La famille et les aidants peuvent vivre des défis importants liés aux soins et soutien de leur jeune affecté par un enjeu de santé mentale.

Trop souvent, la famille et les aidants se sentent isolés et mal informés alors qu’ils tentent de comprendre l’expérience de leur proche. Ils s’efforcent de naviguer le système de santé et les règles liés à la confidentialité, afin d’assurer que leur jeune reçoit les meilleurs soins possibles. Les familles et les aidants sont confrontés à la stigmatisation et vivent les coûts émotionnels, sociaux et économiques associés aux problèmes de santé mentale. Ils s’efforcent de tout comprendre et trop souvent, finissent par se sentir seuls, impuissants et épuisés.

 

Un nouveau rôle, une nouvelle relation

ACCESS EO et le Conseil AFA sont en train de créer un nouvel espace pour la famille et les aidants dans le domaine de la santé mentale des jeunes. ACCESS EO reconnaît que la famille et les aidants sont une ressource importante pour les jeunes ayant des enjeux de santé mentale. Inclure la famille et les aidants signifie qu’il faut être sensibles à leurs besoins, c’est-à-dire, les rencontrer dans leurs propres environnements et communautés et répondre à la diversité culturelle des familles et des aidants.

La famille et les aidants doivent savoir sur quelles ressources ils peuvent compter pour obtenir de l’aide, là où ils vivent. Ils doivent pouvoir comprendre les problèmes de santé mentale dans le contexte de leur propre culture et tradition. Ils doivent également pouvoir se connecter et faire partie de cercles de soutien au sein de leurs communautés locales.

Notre expertise – l’expérience vécue

Parmi ses membres, le Conseil AFA compte une grande variété d’expériences vécues, dans diverses communautés culturelles, rurales et isolées, urbaines et autochtones.

Le Conseil AFA comprend ce dont les familles et les aidants ont besoin pour pouvoir soutenir efficacement leurs proches:

  • information et éducation
  • soutien émotionnel et prendre soin de soi
  • une relation de collaboration avec les fournisseurs de services
  • être activement impliqué – « engagé » – dans le rétablissement de nos proches

Nouvelles

« Les membres du Conseil AFA soulignent une nouvelle année parmi vous et vous expriment leur reconnaissance en tant que membre du réseau AEO, formé de gens passionnés, convaincus et bienveillants. Comme membre du réseau AEO, chacun d’entre nous participe à quelque chose d’immense, qui transformera sa vie et que l’on appelle ACCESS Esprits ouverts; nous entamons le « dernier droit » du projet et, à ce stade, la somme d’apprentissages est souvent fructueuse en matière de créativité et de savoir accrus! Tout en tirant des leçons de notre passage au fil du parcours ACCESS Esprits ouverts, nous gardons le cap vers notre objectif : soutenir la famille. »

– Laurie Roeszler, représentante de la famille et des proches aidants, site Chatham-Kent

Saison des conferences pour le conseil AFA
À mesure que s’impose la recherche axée sur le patient, l’expérience globale de l’AFA comme intervenant clé de l’initiative SRAP des IRSC se révèle très pertinente et précieuse hors du réseau ACCESS Esprits ouverts.

En octobre 2018, deux membres de l’AFA, Yvonne Pelling (Montréal) et Mary Anne Levasseur (Montréal), traitaient devant le Congrès national de l’ACSM des vues de l’AFA et des facteurs favorables ou nuisibles à l’engagement de la famille. Elles ont décrit la diversité des approches afin de répondre aux besoins de la famille : Les membres de l’AFA sont conseillers, navigateurs et pairs aidants familiaux. Ils animent diverses initiatives dans leurs communautés respectives.

Norma a assisté au sommet SRAP pour représenter l’AFA et partager ses connaissances sur l’engagement de la famille dans le projet ACCESS Eo et dans les milieux communautaires.

Implication de l’AFCdans leurs communautés
Les membres de la l’AFC mènent diverses initiatives dans leurs communautés respectives:

« J’offre une approche holiste, axée sur le client, pour naviguer dans les divers systèmes offerts aux Premières Nations dans la communauté et à l’extérieur de celle-ci. En les accompagnant dans leur cheminement vers un bien-être et une guérison holistes, nous pouvons favoriser la guérison à la fois de la famille et de la communauté. » – Norma G., Première Nation d’Eskasoni
« J’aide à coordonner des projets pair-aidant-famille dans tous les sites AEO, et je travaille dans un établissement hospitalier local afin de faciliter le soutien par les pairs à la famille. » – Mary Anne Levasseur, Montréal
« Navigatrice familiale au centre ACCESS EO Chatham-Kent, j’offre du soutien par les pairs et j’oriente la famille vers les services communautaires les mieux adaptés à sa volonté et à ses besoins. » – Laurie R., Chatham-Kent
« Codirectrice de la section de Chatham-Kent de notre organisme Parents pour la santé mentale des enfants, je peux soutenir les parents dans leur cheminement avec leurs enfants. » – Heather B., Chatham-Kent
« Paire aidante, je rencontre des familles dans la communauté pour leur offrir du soutien par les pairs et les aider à trouver des ressources et à naviguer dans le système de soins de santé. J’anime aussi des groupes d’éducation et de soutien familial. » – Kathy S., Edmonton

Partenariats et relations
Ces derniers mois, divers organismes ont communiqué ou collaboré avec des membres de l’AFA pour s’informer de notre expérience comme moteurs de l’engagement familial et promoteurs du soutien par les pairs à la famille, notamment au sein des organismes suivant: Initiative des carrefours bien-être pour les jeunes de l’Ontario, FRAYME, Commission de la santé mentale du Canada, Foundry BC, ACSM.

De plus, la présidente du Conseil AFA, Mary Anne Levasseur (Montréal), ainsi que Srividya N. Iyer, Manuela Ferrari, Amal Abdel-Baki et d’autres ont reçu une subvention de recherche très importante du gouvernement du Québec (CIUSSS de l’Ouest de l’Île), sous l’égide de la SRAP, afin d’organiser et d’animer une conférence de consensus sur l’engagement de la famille et le soutien par les pairs-familles à la santé mentale des jeunes dans plus de trente programmes d’intervention précoce pour la psychose au Québec.

Tourné vers l’avenir
L’année a pris fin par l’atelier annuel de l’AFA, sous le thème de la planification stratégique, afin de déterminer la feuille de route de l’année à venir. L’accroissement et le maintien de l’effectif, le partage des connaissances, le renforcement de la capacité et la conception, de concert avec le CJA et des chercheurs d’AEO, d’un projet fondé sur les arts et la participation à celui-ci sont les grandes priorités en 2019.

Nouveaux membres
L’effectif de l’AFA continue d’augmenter. Voici certains des nouveaux membres : Elizabeth Ashamock de la Nation crie de Mistissini, Laura Tootoosis de la Première Nation de Sturgeon Lake et Laurie Sutherland d’Edmonton. Le Conseil tient à remercier Tom McCarthy pour son leadership et sa vision. Tom a démissionné du Conseil après trois ans comme agent financier pour prendre une retraite bien méritée.

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